Ciao a tutti,

Sono Lori-Ann e sono appena tornata a casa dall’incontro annuale dell’American College of Rheumatology (ACR) che ha avuto luogo a Washington, D.C. È stata davvero un’esperienza incredibile!!

Anche se la conferenza era pensata per i reumatologi e i professionisti sanitari, c’erano molti spunti davvero interessanti per la comunità dei pazienti con la AP. Decifrare il gergo scientifico può spesso scoraggiarci, ma è incredibile la sensazione che scaturisce dal venire a conoscenza di nuove ricerche e modi di pensare.

Come bilancio finale della mia esperienza, desidero condividere con voi le mie riflessioni; ecco le tre cose principali che ho imparato in occasione dell’ACR:

1. L’igiene del sonno ha un’importanza pari all’attenzione ai farmaci e alla fisioterapia.

Non è stata certo una novità per me scoprire che, nei pazienti affetti da dolore cronico, l’insonnia e la difficoltà di dormire causata dal dolore sono abbastanza comuni; partecipando a una sessione sull’igiene del sonno tenuta in occasione dell’ACR16, ho però appreso quanto possa essere dannosa una cattiva qualità del sonno. Lo sapevate che la scarsa qualità del sonno può contribuire a tutto questo?

  • Obesità
  • Diabete
  • Patologie cardiache
  • Ipertensione
  • Disturbi dell’umore
  • Ulteriore affaticamento
  • Abuso di alcolici
  • Riduzione dell’aspettativa di vita.

Per quanto mi riguarda, dormo bene, dalle 8 alle 10 ore per notte. L’insonnia causata dal dolore e l’insonnia riconducibile ad altri fattori sono rare nel mio caso, ma ho imparato che non è possibile misurare la qualità del sonno con il semplice numero di ore trascorse a letto. A causa del dolore, tendo a muovermi di più quando dormo. Forse capita anche a voi. Queste interruzioni possono disturbare il nostro sonno. Ciò significa che anche dopo 10 ore, posso aver dormito solo in modo superficiale ed essere ancora a rischio delle condizioni che ho elencato sopra! È l’informazione più preoccupante di cui sono venuta a conoscenza durante l’ACR16. Convivere con la AP è già abbastanza difficile. Apprendere che gli effetti di questa malattia sul sonno potrebbero danneggiarmi ancora di più è stata una pillola amara! Perciò nel breve potrebbe esserci uno studio sul sonno. Mi piacerebbe saperne di più sulla qualità del mio sonno alla luce di queste informazioni e come posso trarre i massimi benefici dal sonno.

 

2. Imparare quali pratiche mente e corpo fanno al caso vostro.

Ero entusiasta all’idea di partecipare a una sessione interattiva chiamata “Yoga for Your Practice: Mind Body Practices in Rheumatic Disease”. Era tenuta da un reumatologo con una formazione nella disciplina del Qigong, che ci ha presentato una serie di discipline e ci ha guidati durante gli esercizi, incoraggiando i partecipanti a indirizzare meglio i pazienti nella scelta di una pratica mente-corpo adatta a loro.

La cosa che mi ha colpito di più è che non tutte le forme di attività fisica leggera vanno bene per le persone che, come me, hanno una maggiore flessibilità; in questo caso, il metodo Feldenkrais e lo yoga sono scelte sbagliate. Ho anche appreso quanto sia importante per i medici e i fisioterapisti sapere se il paziente ha un’ipermobilità, così da poterlo trattare in modo corretto senza causare lesioni. Tenetelo a mente quando scegliete il corso migliore per voi!

 

3. I medici hanno una lunga strada da fare se vogliono restare al passo dei pazienti e dei loro influencer.

In questo caso sono rimasta delusa. Durante una sessione su come sarà il futuro dei servizi sanitari grazie agli smartphone, Jonathan Hausmann ha esaminato i molti modi in cui è possibile usare gli smartphone e gli orologi smart per raccogliere e monitorare i dati relativi alla salute (ad esempio, trasmettendo queste informazioni al nostro reumatologo e ai professionisti sanitari). Erano ottime notizie e il dott. Hausmann era entusiasta di questa prospettiva. Purtroppo però, alcune domande che il pubblico ha rivolto al dott. Hausmann al termine della presentazione riguardavano i disagi derivanti dal dover apprendere una nuova tecnologia. Secondo Hausmann, un paziente informato e che partecipa in modo attivo è il migliore paziente che si possa avere; non posso che essere d’accordo. Conosco molte persone con la AP che tengono traccia di tutti i dati relativi alla loro salute per mostrarli al medico durante le visite ambulatoriali. Alcune, addirittura, sono state in grado di colmare alcune misteriose lacune nella diagnosi. Sembra che ci sia del lavoro da fare prima che i medici facciano propria questa tecnologia, ma spero che in futuro questi nuovi strumenti consentano a medici e pazienti di diventare dei veri alleati.

Spero che, come me, abbiate trovato interessante la mia esperienza al #ACR16. Grazie perché continuate a seguirmi.

Con affetto,

Lori-Ann

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