Abbiamo rivolto alle nostre blogger alcune semplici domande sul loro percorso con la AP per scoprire come sono cambiate le loro vite dal momento della diagnosi. Lori-Ann Holbrook ci racconta la sua storia

Quando il medico mi ha detto per la prima volta che soffrivo di AP, ammetto che la mia prima sensazione è stata di totale sollievo. Può sembrare irrazionale, ma ero talmente contenta che non mi avessero detto che soffrivo di lupus (che ritenevo fosse la causa dei miei sintomi), che il mio cervello ha smesso di ascoltare oltre.

Ovviamente, quando la diagnosi mi è diventata chiara, mi sono subito preoccupata di cosa significasse per me e il mio futuro, ma dopo anni trascorsi con una sensazione di paura e disagio ero entusiasta all’idea di iniziare un piano terapeutico e di ottenere un po’ di sollievo.

Il percorso verso la diagnosi è stato lungo: ho iniziato a soffrire di dolori articolari alle mani, ai polsi e ai gomiti poco più che ventenne e lentamente ho iniziato a sperimentare altri segni della malattia, ma soffrivo solo di un sintomo alla volta, il che rendeva la diagnosi particolarmente difficile.

Quando mi lamentavo con il mio medico di base del dolore alle ginocchia, mi rispondeva che la colpa era dell’età e del peso in eccesso. E dato che la cosa aveva un senso, ignoravo la rigidità, il gonfiore, l’affaticamento e i rash e le lesioni cutanee, nonché le frequenti infezioni respiratorie. Fu soltanto quando mi trasferirono da Atlanta in New Jersey nel 2011 che i sintomi si presentarono tutti in una sola volta. A rischio di essere etichettata come ipocondriaca, alla fine trovai il coraggio di raccontare tutti i miei disturbi al medico. La dottoressa sospettava che i miei mali fossero da ricondursi a un unico problema. Un reumatologo e un dermatologo fecero test separati e poi si confrontarono. Aspettai circa due mesi per avere la diagnosi definitiva di artrite psoriasica.

La diagnosi mi diede il permesso di cui avevo bisogno per apportare le modifiche che il mio corpo chiedeva a gran voce: iniziai a frequentare la palestra regolarmente, partendo con lo yoga leggero, e a seguire una dieta antinfiammatoria. Avevo sperimentato i sintomi per anni, ma dovetti imparare ad adattare il mio stile di vita in base alle riacutizzazioni.

Ora evito le faccende domestiche se so che mi provocheranno dolori e ho superato la paura di perdermi qualcosa di importante cancellando i piani all’ultimo minuto se necessario. Ho imparato ad ascoltare il mio corpo, a sapere quando posso spingermi oltre e quando invece devo fermarmi.

E, cosa più importante, è cambiato il mio atteggiamento nei confronti della AP. All’inizio, l’artrite psoriasica mi sembrava una prigione. Ora è un’occasione per aiutare altre persone nella mia stessa condizione, per farle sentire meno sole, per condividere con loro quello che ho imparato lungo il percorso e per incontrare persone meravigliose che convivono con la AP. Questa svolta positiva e ottimista è arrivata improvvisamente dopo che ho incontrato altre blogger con la mia malattia. Ho visto l’impatto che stavano avendo e mi sono sentita grata di avere un modo per sfruttare la mia malattia per il bene degli altri.

Il reumatologo che mi segue ora è fantastico. Sento che mi ascolta sul serio. Rimango sempre di stucco quando lo chiamo e si ricorda i risultati dei miei test di laboratorio o le mie ultime scansioni imaging. Tiene conto delle mie opinioni e delle mie richieste riguardo ai farmaci e ai piani terapeutici. Ho la sensazione di lavorare insieme.

Col senno di poi, se potessi tornare al momento della mia diagnosi, direi a me stessa: Stai calma. La situazione è più sotto controllo di quanto tu non pensi. Ci sono dei metodi non farmacologici che possono aiutarti a stare meglio e a funzionare meglio. Puoi essere di aiuto agli altri. Sii gentile con te stessa.

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AP and Me non è l’unica fonte da cui trarre buoni consigli su come convivere con l’artrite psoriasica. Sia online che nel mondo sono presenti diverse associazioni benefiche e gruppi di supporto per la AP.

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