Essere genitore presenta delle sfide uniche: dalle notti insonni e le montagne di pannolini di un neonato, ai capricci di un bambino piccolo nel bel mezzo del supermercato, fino alle negoziazioni sul coprifuoco con un adolescente in pieno fermento ormonale, ogni fase e ogni età ha i propri alti e bassi. In un certo senso chi soffre di artrite psoriasica (AP) ha già acquisito le capacità necessarie ad affrontare queste sfide. La nostra malattia è come un bambino indisciplinato: ti sveglia la notte, ridimensiona i tuoi programmi e, a volte, si mette a fare i capricci sotto forma di riacutizzazioni. Se vuoi imparare a gestirla devi sviluppare pazienza, flessibilità e comprensione – tutte qualità che si rivelano utili per un genitore.

Ovviamente, ci sono casi in cui le capacità genitoriali vengono messe alla prova unicamente dall’artrite psoriasica. Giornate in cui ti duole tutto e ti sembra che restare a galla sia molto più difficile con una famiglia. Anziché rifugiarti sotto le coperte, devi stringere i denti e andare avanti. Ma quelli non sono i giorni peggiori. I giorni peggiori sono quelli in cui non riesci ad andare avanti. Quando devi dire che non puoi giocare a rincorrersi, o andare sull’altalena o devi trascinarti in giro facendo finta di sopportare. Sono i giorni in cui ti chiedi se tuo figlio si stia perdendo qualcosa perché mamma o papà ha l’artrite.

A volte, nei momenti più bui, mi chiedo se sto imbrogliando mia figlia per colpa dell’artrite, ma poi mi ricordo quanto lei sia flessibile. Non ho dubbi riguardo al fatto che sia più riflessiva ed empatica di molti suoi coetanei. Quando ho l’aria stanca e dico “Mi dispiace, non posso farlo” perché le mie articolazioni sono doloranti, lei non mette il broncio né mi guarda di traverso – al contrario, urla “Lo so, lo so” e corre a prendermi un peluche e una coperta. E mi ha insegnato molto riguardo me stessa e la mia malattia. Non vede la mia artrite psoriasica come un problema medico da risolvere: la accetta come una parte della sua mamma e questo ha cambiato il mio atteggiamento nei confronti della malattia. Ecco cos’altro mi ha insegnato l’essere un genitore con l’artrite:

  1. Chiedere aiuto e accettarlo - questa è probabilmente la cosa più difficile da fare. Amo essere indipendente e in genere non mi piace parlare con gli altri della mia condizione, a meno che non ce ne sia l’occasione durante una conversazione, ma da quando ho avuto mia figlia trovo fondamentale essere aperta e onesta sulla questione. Che si tratti di chiedere a un’altra mamma di mettere mia figlia sull’altalena o di spiegare all’istruttore di nuoto perché non posso tirarla dentro e fuori dall’acqua, chiedere aiuto ha reso le cose molto più semplici e ho smesso di provare la sensazione che l’artrite mi stia imponendo dei limiti. Senza alcuna eccezione, tutte le persone a cui io ho chiesto aiuto, o che me l’hanno offerto, sono state incredibilmente premurose e hanno fatto per me delle azioni che altrimenti sarebbero state anche solo inimmaginabili.
  2. Non lasciare che la AP diventi uno “spauracchio” - malattie, ospedali e dottori possono provocare terrore nei bambini. Potrebbero temere che la loro mamma o il loro papà stiano per morire o stiano soffrendo. Mia figlia urlava di terrore ogni volta che mi vedeva con la stecca al polso, perché pensava che fosse quella a farmi male. La cosa migliore che puoi fare per aiutare tuo figlio è parlargli della tua condizione e spiegargli che, anche se a volte limita ciò che puoi fare, non ti porterà via da lui. Non nascondergli le cose, l’ignoto può fare paura, lascia che la veda come qualcosa che fa parte di te. Se hai un figlio più grande puoi parlargli dei medicinali o persino lasciare che ti accompagni a una visita in modo che possa rivolgere al medico o all’infermiere tutte le domande che desidera. Mia figlia adesso adora accompagnarmi agli esami del sangue perché riceve un adesivo e ne dà uno anche me per essere stata una “mamma coraggiosa”.
  3. A volte bisogna lasciar andare - come dice Elsa in Frozen (e se sei un genitore ci sono buone probabilità che tu conosca fin troppo bene le parole di Elsa), talvolta bisogna accettare di non essere perfetti. Prima mi rimproveravo di non riuscire a cucinare la cena perfetta o di non poter fare i giochi educativi con mia figlia quando soffrivo di riacutizzazioni. Il tempo e l’esperienza di altri genitori mi hanno insegnato che a volte “non c’è giusto, né sbagliato né regole per me” e che non c’è niente di meglio di un divano, un po’ di coccole e di Disney alla TV.

Questo articolo è stato scritto da Kate Lawson, collaboratrice regolare di PSAndMe.com, un sito dedicato al supporto dell’intera comunità di pazienti affetti da AP.

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